No policy without the patient: BETER- patientenvertegenwoordigers


Cécile van Dierendonck-Ferwerda


Ik zal me even voorstellen. Cécile van Dierendonck is mijn naam. Na mijn verpleegkundigenopleiding en studies sociale pedagogiek MO/A en onderwijskunde MO/B heb ik o.a. als docent, onderwijskundige en rijksgecommitteerde gewerkt.

Doordat ik werd geraakt met een agressieve N. Hodgkin eind jaren negentig kwam ik na herstel via mijn enthousiaste radiotherapeut in de wereld van de kankerpatiënt. Ik participeerde meteen al in diverse gremia zoals in de Nederlandse klankbordgroep palliatieve zorg, in het bestuur van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) en in de patiëntenraad van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Nauw betrokken was ik ook bij de richtlijnen/indicatoren “Pijn bij Kanker”. De laatste jaren participeer ik in het bestuur van de LymfklierkankerVereniging Nederland (LVN) en sinds een jaar in de commissie Belangen Behartiging & Innovatie (BB&I) van Hematon.

Het is prachtig om als patiëntenvertegenwoordiger van de LVN mee te mogen werken en denken met het enthousiaste team hematologen, radiotherapeuten, epidemiologen en huisartsen van het BETER-consortium, om met hen te werken aan de doelstelling, namelijk de kwaliteit en de duur van de overleving bij patiënten met (non-)Hodgkinlymfoom te verbeteren. ‘no policy without the patient’!



Wilma Veldman


Ruim 34 jaar geleden ben ik behandeld voor Hodgkinlymfoom met chemotherapie en mantelveldbestraling. Ik was toen net 17 jaar en stond volop in het leven. Ik ben nu 51 jaar en sta nog volop in het leven, zij het met een paar beperkingen.

Ik ben getrouwd met Hans, die ik een week voordat de diagnose Hodgkin werd gesteld leerde kennen. Daarnaast mag ik (schoon-)moeder zijn van Reinier en Rianne, Jan Albert en Lisanne en Anne Wil en Stefan.

In het dagelijks leven werk ik als Arbeids- en Organisatiepsycholoog en merk dat ik niet de enige ben die, op de een of andere wijze, wordt geconfronteerd met effecten van een ‘succesvolle’ behandeling. Mijn studie en werk als A&O-psycholoog hebben mij geholpen op zoek te gaan naar mogelijkheden om het leven invulling te geven met dat wat op dat moment bij mij past.

Zo kwam ik vorig jaar in gesprek met Floor van Leeuwen over het BETER-project en het opzetten van de BETER-poli’s. Sindsdien zijn er diverse contacten geweest die erin hebben geresulteerd dat ik nu deelneem aan het BETER-project als ex-patiënt en een bijdrage hoop te leveren vanuit mijn expertise als A&O-psycholoog.