De INSIGHT-studie

13 mei 2022

Onderzoek naar de (kosten-)effectiviteit van BETER-nazorg

BETER-polikliniek

Het grootste deel van de hodgkinlymfoompatiënten geneest tegenwoordig, maar helaas krijgt een deel hiervan op latere leeftijd te maken met nadelige gezondheidseffecten van bestraling en/of chemotherapie: de zogenaamde late effecten van behandeling. Op BETER-poliklinieken worden mensen die zijn behandeld voor hodgkinlymfoom gescreend op deze late effecten. Hierbij gaat het onder andere om hart- en vaatziekten, borstkanker, schildklierproblemen en een verhoogde gevoeligheid voor ernstige infecties.

INSIGHT-studie

In de INSIGHT-studie gaan we kijken of screening op de BETER-polikliniek er toe leidt dat aandoeningen, die (mogelijk) een laat effect zijn van de behandeling voor hodgkinlymfoom, in een vroeger stadium worden opgespoord en behandeld. We willen daarom de ernst van late effecten vergelijken tussen hodgkinlymfoom-overlevers die een aantal jaren gecontroleerd zijn op de BETER-polikliniek en overlevers die voor het eerst op de BETER-polikliniek zijn geweest. Daarnaast willen we onderzoeken of de zorg op de BETER-polikliniek invloed heeft op kwaliteit van leven, kennis over late effecten van behandeling en zorgen over mogelijke late effecten bij hodgkinlymfoom-overlevers. Tot slot bekijken we of er zorgkosten bespaard zijn door de zorg op de BETER-poli’s. Om dit onderzoek goed te kunnen doen is het van belang dat we ook uitzoeken welke mensen geen gebruik kunnen of willen maken van BETER-nazorg, welke redenen zij hiervoor hebben en of zij veel of juist weinig last hebben van late effecten.

INSIGHT staat voor 'Improving Nationwide Survivorship care Infrastructure and Guidelines after Hodgkin lymphoma Treatment' en wordt met behulp van een ZonMw-subsidie Zorgevaluatie en Gepast Gebruik opgezet. In totaal zullen ongeveer 900 personen die zijn behandeld voor hodgkinlymfoom deelnemen.

Wat houdt het in om mee te doen aan dit onderzoek?

Deelnemers aan de INSIGHT-studie worden gevraagd om eenmalig thuis een vragenlijst in te vullen. Daarnaast zullen gegevens over de gezondheid van de deelnemers worden verzameld uit hun medisch dossier (huisarts en ziekenhuis) en nationale ziekteregistraties (waaronder de Nederlandse Kankerregistratie).

Waar wordt dit onderzoek gedaan?

De volgende ziekenhuizen doen mee aan dit onderzoek: Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam UMC (locatie VUmc en locatie AMC), UMC Utrecht, Erasmus MC, Haaglanden MC, Haga ziekenhuis, Catharina ziekenhuis, Gelre ziekenhuizen, Meander MC, Leids Universitair Medisch Centrum, UMC Groningen en Instituut Verbeeten. Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek.

Hoe kan ik meedoen aan dit onderzoek?

U kunt deelnemen wanneer u hiervoor door uw arts of verpleegkundig specialist per post uitgenodigd wordt.

Wat wordt er gedaan met de uitkomsten van dit onderzoek?

De resultaten van de INSIGHT-studie gebruiken wij om het landelijke BETER-nazorgprogramma, waar mogelijk, te verbeteren.

Waar kan ik de resultaten van dit onderzoek inzien?

De eerste resultaten worden in de loop van 2024 verwacht. Na publicatie van de resultaten in wetenschappelijke tijdschriften (2025) wordt een samenvatting hiervan gepubliceerd op deze website.