Het onderzoek werd uitgevoerd met gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie, het patiëntenvolgsysteem PROFILES en met medewerking van PHAROS (onderzoeksproject over gebruik en neveneffecten van kostbare geneesmiddelen), Tilburg University en tien ziekenhuizen in Noord-Brabant en Noord-Limburg. Meer dan 1000 patiënten deden mee aan het onderzoek.

Simone Oerlemans tijdens haar promotie

Foto: Foto Frans van Aarle Tilburg

Vermoeidheid, angst en depressieve klachten

Oerlemans deed onderzoek naar de aanwezigheid van angst, depressieve klachten en vermoeidheid bij patiënten met Hodgkinlymfoom en diffuus grootcellig B-cellymfoom. Daaruit blijkt dat 17 tot 24 procent van deze patiënten daarmee te maken heeft. Tien procent gaf zelfs aan ‘altijd angstige of depressieve klachten’ te hebben. Verder heeft een meerderheid van de patiënten met non-Hodgkinlymfoom last van aanhoudende vermoeidheid die kan aanhouden tot tien jaar na de diagnose.

Vermoeidheid

Uit het onderzoek bleek dat patiënten met een folliculair lymfoom die immuno-chemotherapie ondergingen meer klachten hadden dan patiënten die deze behandeling niet kregen en in plaats daarvan een zogeheten ‘wait and see’ beleid volgden of bestraald werden. Wel bleken beide patiëntengroepen last te hebben van vermoeidheid. Een kwart tot de helft van deze patiënten maakt zich aanhoudend zorgen over hun toekomstige gezondheid. Ook hadden veel mensen blijvende problemen bij het uitoefenen van hun sociale bezigheden.

Een vergelijkbaar resultaat was te zien bij het afwachtend beleid bij patiënten met chronische lymfatische leukemie / klein lymfocytair lymfoom versus patiënten die behandeld werden met het middel chloorambucil (of een andere (immuno-)chemotherapie). De laatste groep patiënten ervoer een duidelijk slechtere kwaliteit van leven. Simone Oerlemans: “Dat hadden we niet verwacht. Opmerkelijk is ook dat patiënten die chemotherapie kregen zich aanzienlijk meer zorgen maakten. De verwachting was dat patiënten die een afwachtend beleid volgden zich meer zorgen zouden maken over hun gezondheid, omdat ze niet ‘actief’ behandeld werden tegen kanker. Dat blijkt niet zo te zijn.”

Toepassing van de onderzoeksresultaten

Uit de deelstudie naar patiënten met diffuus grootcellig B-cellymfoom blijkt dat patiënten die elke twee weken chemotherapie kregen toegediend meer last hebben van tintelingen in handen en voeten (neuropathie) en vaker vermoeid waren dan patiënten die om de drie weken werden behandeld. Deze klachten kunnen voortduren tot vijf jaar ná de behandeling. Deze uitkomsten hebben er aan bijgedragen dat de behandeling nu vaker volgens een driewekelijks schema wordt gegeven.

Informatievoorziening

Een derde van de patiënten geeft aan niet tevreden te zijn over de ontvangen informatie. Ten minste een kwart heeft behoefte aan extra informatie over late effecten en het beloop van de ziekte en/of behandeling en mogelijkheden voor psychosociale nazorg. De verschillen in informatieverstrekking tussen ziekenhuizen geven aan dat er op dit punt ruimte is voor verbetering. Om optimale nazorg te verlenen, is het volgens Simone Oerlemans belangrijk dat er meer bewustwording en erkenning komt voor de specifieke gezondheidsproblemen die (ex-)patiënten met lymfeklierkanker ervaren. Betrouwbare en heldere informatie speelt hierbij een cruciale rol. Simone is momenteel een vervolgonderzoek aan het opzetten waarin zij samen met de zorgverleners wil inzetten op een betere informatievoorziening.

Simone Oerlemans

Simone Oerlemans (Eindhoven, 1983) studeerde psychologie aan Tilburg University. Zij verrichte haar promotieonderzoek bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in Eindhoven in samenwerking met Tilburg University en oncologisch specialisten van 10 ziekenhuizen in Zuid-Nederland. Zij werkt momenteel als postdoc onderzoeker bij het IKNL locatie Eindhoven.